به گزارش ایرتانیوز، سعیده صالح غفاری افزود: این بودجه باید شامل پوشش حداقلی درمان، هزینههای دندانپزشکی و تامین نیازهای پایهای مانند خدمات توانبخشی و آموزشهای مورد نیاز آنان را داشته باشد.
غفاری یادآور شد: خانواده یک بیمار خاص باید توجه ویژهای دریافت کند، چه بسا اطلاق تعبیر خاص به آنها میتواند درست و رهگشا باشد؛ زیرا خانوادههای این بیماران، پرستاری شبانهروزی از آنها دارند و اولین مأمن نگهداری از بیماران خاص و صعبالعلاج هستند. در همین راستا انجمن خواستار آن است که مسئولان توجه جدیتری به خانوادههای بیماران داشته باشند تا در حفظ و نگهداشت سلامت روح و روان و جسم آنها قدم موثری برداشته شود.
وی، خواستار برطرف شدن و اصلاح رویههایی شد که امکان اختصاص یا برداشت بودجه به این بیماریها در اجرا را نداده است.
صالح غفاری گفت: رسانهها به ویژه صدا و سیما باید به طور جدی به معرفی این بیماریها و ایجاد فرهنگ شایسته نسبت به برخورد با بیماران بپردازند.
همراهی اوتیسم با دیگر بیماریها مانند تشنج، مشکلات آنها را چند برابر میکند
مدیر عامل انجمن اوتیسم ایران افزود: بیماران خاص و صعب العلاج، به مدت طولانی و گاهی تمام عمر، بیماری و فشار روحی سنگینی را متحمل میشوند. سیستمهای درمانی در کشورهای مختلف بخش قابل توجهی از منابع سلامت خود را به این دسته از بیماران اختصاص میدهند.
وی خاطرنشان کرد: اختلال طیف اوتیسم، اختلالی سخت، پیچیده و البته توانفرسا و پرهزینه است که گاه با دیگر بیماریها مانند تشنج و بیش فعالی همراه است که همین موضوع مشکلات را چند برابر میکند.
غفاری ادامه داد: جامعه باید با تغییر زیرساختی فرهنگی و اجتماعی و سپس افزایش شناخت، درک و پذیرش بیشتری نسبت به اختلال اوتیسم داشته باشد. از منظر مددکاری اجتماعی نیز باید اهتمام ویژهتری در رسیدگی به بیماران و خانوادههای آنان نشان داد.
ضرورت هدفگذاری منسجم برای تامین نیازهای دارویی بیماران
مدیر عامل انجمن اوتیسم ایران گفت: در سطح سیاستگذاری و حکمرانی در جامعه، مسئولان بیش از گذشته نسبت به توجه و رسیدگی به مسائل درمانی و روانشناسی باید اهتمام داشته باشند. در همین راستا انتظار میرود برای تامین نیازهای دارویی و درمانی و توانبخشی و رسیدگیهای روحی و روانی آنان برنامه و هدفگذاری منسجمی معین کنند.
غفاری افزود: سازمانهای مردم نهاد نقش راهبردی بسزایی در تبیین و جریان سازی تعاریف و نیازهای بیماران دارند و در تصمیم گیری، سیاستگذاری و نظارت و ارزیابی خدمات انجام شده برای بیماران، همسوتر و هوشیارتر از گذشته در انتقال نیازها و چاره اندیشی برای رفع آنها نقش آفرینی کنند.
وی ادامه داد:سمنها حلقه اتصال میان حاکمیت و جامعه هدف هستند. نقش آفرینی سازمانهای مردم نهاد بیماران خاص و صعب العلاج همچنین در بخش خصوصی نیز حائز اهمیت است چرا که میتوانند با حساس کردن مدیران موسسات در انجام مسئولیتهای اجتماعی، برخی مشکلات این بیماران را برطرف کنند.
وی تاکید کرد: انجمن اوتیسم ایران خواهان توجه و رسیدگی فعالانهتر آحاد مردم و مسئولان است. این انجمن با تبیین نیازهای جامعه بزرگ اوتیسم ایران با همکاری و همراهی در تدوین برنامه اقدام مشترک تمام دستگاههای ذیربط و فعال در خصوص این اختلال، خواهان تصویب و اجرای آن است.